Themenbereich: Vorsorgeuntersuchungen

"Infomationen zum Potter-Syndrom IIa"

Anonym

Frage vom 23.09.2001

Hallo! Habe(33.SSW) in der 31.SSW erfahren, daß unser Sohn das Potter-Syndrom IIa hat.Laut US ist es "nur" die rechte Niere und die anderen Organe sind soweit nicht betroffen. Trotzdem hat es uns die Puschen ausgezogen. Haben sie irgendwelche Infoquellen zum Potter-Syndrom, bzw. selbst Erfahrungen gesammelt. Wie ist die Lebenserwartung, gibt es noch andere Komplikationen(z.B. bei der Geburt) usw.? Die Ärzte sprechen alle nur Wischwaschi und wollen nicht so richtig mit der Sprache raus. Wir sollen nur abwarten und uns nicht verrückt machen. Die haben leicht reden.7 Wochen sind noch eine lange schlimme Zeit. Vielen Dank schon mal im Vorraus.

Anonym

Antwort vom 23.09.2001

Ich möchte Sie unbedingt darin bestärken, sich selber möglichst genau über diese Erkrankung zu informieren, sich damit auseinanderzusetzen und aber auch gleichzeitig darüber zu verarbeiten, was nun auf Sie als Eltern zukommen könnte, auch annnehmen zu können, und die verbleibende Zeit der Schwangerschaft nicht nur als Belastung wahrzunehmen, sondern eben sich zu informieren und auch gleichzeitig Ihr Kind als ein <besonderes Kind> wahrzunehmen. Es ist eine Herausforderung, an der Sie wachsen werden. Der Harnwegstrakt zählt zu den am häufigsten fehlgebildetetn Systemen. Fehlbildungen der Niere und der ableitenden Harnwege sind außerordentlich häufig, bei etwa 1% aller Menschen.Zum Stichwort Potter Syndrom möchte ich Sie im Internet auf die Seite des Kindernetzwerkes verweisen www. kindernetzwerk.de. Hier finden Sie das Potter Syndrom mit der Möglichkeit weiterführende Adressen zu bekommen als auch Infomappen zu dieser Erkrankung. Darüber bekommen Sie eine ausführliche Info über die Erkrankung selber, geeignete Therapiemöglichkeiten und ein Verzeichnis betroffener Eltern/Ortsgruppen/ Selbsthilfegruppen. Eine weitere Adresse ist www.besonder-kinder.de, hier bekommen Sie immer eine sehr schnelle Antwort auf Ihre Fragen und können in Kontakt mit anderen betroffenen Eltern suchen. Ich bin sicher, Sie werden all dies meistern und wünsche Ihnen alles Gute.
Mit freundlichen Grüßen

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