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Schwierige Geburt Entwicklungsverzögerung, drohende Schwerbehinderung

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  • Maike_82
    Gelegenheitsclubber (7 Posts)
    Eintrag vom 11.03.2016 11:23
    Hallo ihr Lieben,
    ich habe im September 2015 meine Tochter 39+5 mit dem fetomaternalem Transfusionssyndrom per Notkaiserschnitt zur Welt gebracht, das heißt, dass sie durch einen Fehler der Plazenta ihr Blut an mich verloren hat und völlig blutleer und anämisch zur Welt kam, der HB lag bei 3, was bedeutet, dass das Gehirn lange Zeit mit Sauerstoff unterversorgt war. Die Ärzte meinten, es sei Rettung in letzter Minute gewesen. 2 Wochen wurde sie intensiv behandelt und danach noch eine Woche auf der normalen Kinderstation überwacht. Ihr AZ war bei Entlassung gut, das MRT zeigte jedoch Schädigungen des Gehirns, wobei die Ärzte aber noch nicht abschätzen können, ob und inwieweit sich das bemerkbar machen wird, da Säuglinge noch alle Chancen haben, sich zu entwickeln und das gesunde Gehirn lernen kann, die kranken Bereiche zu kompensieren. Seit dem Tag der Entlassung erhält unsere Kleine nun Physiotherapie nach Vojta, Ergotherapie und Osteopathie, bald folgt wohl auch Logopädie. Auf alle meiner Bekannten/Familie wirkt sie mittlerweile völlig normal, die Therapeuten äußern sich inzwischen verhalten optimistisch und dennoch wird sich erst in den nächsten Jahren zeigen, ob sie Schäden zurückbehalten hat. Die Ergotherapeutin sagt nun, sie sei stark entwicklungsverzögert und hat uns empfohlen, einen Antrag auf Schwerbehinderung und Pflegestufe zu stellen. Das liegt wohl vor allem an ihrer verzögerten motorischen Entwicklung, hinzu kommt ihre nachgewiesene Anfallsbereitschaft (Epilepsie), wobei wir noch keine Krampanfälle beobachtet haben. Sie hat eine Regulationsstörung, d.h. dass sie Reize aller Art schlecht filtern kann. Mittlerweile kommt sie mit Alltagsreizen (Licht, Geräusche, Gerüche etc.) gut zurecht, aber die ersten Monate mussten wir auf alles verzichten (vor allem auf Spielzeug, Musik, Menschen), weshalb ich wochenlang mit ihr in einem abgedunkelten, totenstillen Haus saß und nur zu den Therapien und Arztbesuchen mit ihr rauskam. Heute können wir bereits leise Radio hören, ihr das ein oder andere Spielzeug anbieten und bald wird sie wohl soweit sein, dass wir auch mal in ein Café gehen oder uns eine Krabbelgruppe suchen dürfen. Ich weiß bloß nicht, ob ich die ganzen Mütter mit ihren "normal" entwickelten Kindern ertrage... Hinzu kommt, dass sie die ersten drei Monate auf Grund einer Hüftdysplasie 23 Stunden tägl. eine Schiene tragen musste, die ihre Beine hochgeschnallt und sie fast bewegungsunfähig gemacht hat. Das trug natürlich nicht zu einer guten motorischen Entwicklung bei. Außerdem kann sie nach wie vor ihre Augen nicht gut kontrollieren, weshalb wir im April nun in die Augenklinik gehen. Evtl. kann sie ja nicht richtig sehen und hat deshalb solche Schwierigkeiten mit dem Greifen und der Hand-Augen-Kooridintion? Manchmal glaube ich, sie hat alles an Startschwierigkeiten mitgenommen, was sie so kriegen konnte. Dennoch hat sie in den letzten Monaten hart gearbeitet und bereits viel geschafft, sich toll entwickelt (nicht umsonst halten sie alle, die keine Säuglingstherapeuten sind, für völlig gesund entwickelt). Zumal sie so ein fröhliches Kind ist, was fast pausenlos strahlt und giggelt.
    Ja, ich sehe auch, dass sie manches noch nicht kann, was gleichaltrige Babys bereits können, andererseits haben ja eh alle Babys ein eigenes Tempo. Nichtsdestotrotz habe ich jetzt durch die Einschätzung der Ergotherapeutin und nach der eh schon schwierigen Anfangsphase, erneut große Ängste. Zumal ich das Gefühl habe, dass die ganze Verantwortung ihrer Entwicklung an mir hängt, da schließlich ich diejenige bin, die mehrmals täglich all die therapeutischen Übungen mit ihr durchführen muss. Ich habe riesige Angst, nicht genug zu machen, etwas falsch zu machen. Ich bin nun auf der Suche nach Müttern, die Ähnliches erleben bzw. erlebt haben und mir bestenfalls Mut machen können, weil sich ihre Kinder trotz aller Voraussagen "normal" entwickelt haben bzw. mir sagen können, was Entwicklungsverzögerung im Alltag bedeutet, inwieweit sich das bemerkbar macht etc. Eigentlich suche ich auch nach einer entsprechenden Selbsthilfegruppe in meiner Nähe (Berlin + Umland), habe aber noch nichts entsprechendes gefunden. Kann mir da jemand weiterhelfen? Vielen Dank schon im Voraus für eure Antworten!
    Antwort
  • sara2016
    Gelegenheitsclubber (1 Post)
    Kommentar vom 30.04.2016 15:03
    Hallo Zusammen,

    Ich habe im Januar 2016 meine Tochter per Not-Sectio bekommen. Sie war ebenfalls Blut leer, Sie hat es aber geschafft, hbf lag bei 3 abfallend. Sie wurde reanimiert und bekam Sauerstoff und Blut. Sie wollte dann sofort selbständig atmen, wurde aber unterdrückt, Sie wurde auch gekühlt drei Tage auf 33 grad hatte am anfang Krämpfe und seitdem nicht mehr. Die Medikamente gegen die Krämpfe werden jetzt langsam reduziert und nicht dem Gewicht angepasst.
    Meiner Tochter geht es gut, Sie hat keine Anfälle ooder sonstige Epileptischen Anzeichen. Sie ist jetzt 3.5 Monate. Wir machen uns große Sorgen. Sie lächelt aber sehr viel und wirkt auch wie ein normales Baby, nur ihr Kopf soll klein sein. Was nichts heissen muss, aber kann durch den Sauerstoffmangel entstanden sein.

    Ich würde mich auch sehr freuen wenn sich andre Mamis bei mir melden würden um sich auszutauschen. Hatte jemand auch die Diagnose?
    Gerne auch per Email.
    Liebe Grüsse,
    Antwort
  • Maike_82
    Gelegenheitsclubber (7 Posts)
    Kommentar vom 02.08.2016 13:26
    Hallo Sara,

    ich habe gerade erst deine Nachricht gelesen, tut mir leid, dass du seit April auf eine Antwort warten musstest.
    Eure Situation klingt der unseren damals recht ähnlich. Unsere Tochter hat auch einen zu kleinen Kopf. Das kann einerseits vererbt sein (meine Schwester hat auch einen kleinen, schmalen Kopf), andererseits kann das auch mit ihren Gehirnschäden zusammenhängen. Der motorische Teil des Gehirns ist bei unserer Tochter irreversibel kaputt, so dass dieser Teil nicht mehr normal wachsen und deshalb der Kopf an der Stelle kleiner bleiben wird (und trotzdem wächst er natürlich mit, sähe ja sonst schlimm aus). Das Verlaufs-MRT im Juni hat das jetzt noch mal bestätigt, aber glücklicherweise auch gezeigt, dass sich nichts verschlimmert hat und auch keine anderen Komplikationen wie z.B. Wassereinlagerungen vorliegen. Wegen der motorischen Einschränkungen machen wir (wie bereits erwähnt) Physiotherapie nach Vojta und Bobath sowie Ergotherapie und mittlerweile auch Schwimmen und Reittherapie. Die Ärzte können keine Prognose abgeben, wie sich die Defizite später äußern werden. Sie sagen nur, dass sie nie eine Olympia-Sportlerin werden wird, aber damit können wir gut leben. :o) Ansonsten kann halt alles passieren, von "sie wird niemals laufen lernen" bis "sie braucht ortopädische Schuhe". Was ihre Anfallsbereitschaft betrifft, hat sie mittlerweile leider 5 Anfälle (Absencen) gehabt und wir müssen uns jetzt mit der Frage (Risiken und Nebenwirkungen) auseinandersetzen, ob wir sie medikamentös behandeln lassen wollen oder nicht. Ansonsten macht sie aber tolle Fortschritte, ebenso hinsichtlich der Motorik, auch wenn sie ihren Altersgenossen weit hinterher hinkt. Sie ist zudem so fröhlich, lacht und plappert schon ganz viel und ist so aufmerksam und interessiert, dass es eine wahre Freude ist sie zu beobachten. Die Vermutung liegt daher auch nahe, dass sie sich geistig/kognitiv gesund entwickeln wird. Seit Juni haben wir auch eine für uns passende Selbsthilfegruppe gefunden, wo wir viel emotionale Unterstützung, aber auch sozialrechtliche Tipps und Tricks erhalten. Momentan beschäftigen wir uns intensiv mit dem Thema "Kinderbetreuung", da ich ab März 2017 wieder arbeiten gehen muss, aber nicht klar ist, welche Form der Betreuung für unsere Tochter geeignet ist (Tagesmutter, Integrationskindergarten, Regelkindergarten mit Frühförderung etc.).
    Macht deine Maus denn schon irgendwelche Therapien? Bzw. ist sie in einem sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) angebunden oder geht ihr "nur" zum Kinderarzt? Unsere Erfahrung (inkl. der Eltern in der Selbsthilfegruppe) zeigt, dass die Therapien, die von Geburt an gemacht werden, unglaubliche Erfolge erzielen. Andereseits kann es ja sein, dass sie sich, wie du schreibst, vollkommen normal entwickelt und daher gar keine Therapien benötigt. Das wäre natürlich super.

    Liebe Grüße, Maike
    Antwort

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