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Herzfehler „AV-Kanal (AVSD)“

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  • Eintrag vom 25.05.2021 14:43
    Hallo zusammen,
    Unsere Tochter wurde vor 3 Wochen geboren. Zwei Tage nach Geburt wurde durch Zufall ein angeborener Herzfehler, der sich „AV-Kanal“ bzw. „AVSD“ nennt, entdeckt. Ich würde mich gerne mit Eltern austauschen, deren Kind den gleichen Herzfehler hat. Gibt es hier jemanden?
    Antwort
  • Kommentar vom 25.05.2021 21:46
    Liebe Aniroc83!

    Meine Tochter ist 2 Wochen alt und wie bei deiner Tochter wurde 2 Tage nach der Geburt bei der U2 ein angeborener Herzfehler festgestellt. Sie hat eine Herzklappenverengung (Pulmonalstenose) und einen VSD. Den VSD hatte meine große Tochter auch, er verschloss sich aber innerhalb des ersten Lebensjahrs. Das kommt ja häufiger vor.
    Wegen der Pulmonalstenose ist sie aktuell in ambulanter Behandlung. Kommt es zu einer weiteren Verengung, muss die Herzklappe mittels Ballonkatheter geweitet werden.
    Wie läuft die Behandlung bei euch? Seid ihr stationär? Wie sind die Prognosen?

    Liebe Grüße, Amy
    Antwort
  • Kommentar vom 26.05.2021 12:49
    Liebe Amy,

    bist Du nicht auch bei den Mai-Muttis gewesen?

    Tut mir sehr leid das von deiner Tochter zu hören.
    Bei uns ist es so, dass meine Tochter zusätzlich zu dem Herzfehler noch eine Neugeboreneninfektion abbekommen hat, weswegen sie 2 Wochen stationär behandelt wurde. Seit letzter Woche Montag ist sie endlich bei uns zuhause. Der Herzfehler macht aktuell keine Probleme, was sich aber auf kurz oder lang gesehen ändern wird. Wir wurden zu einem niedergelassenen Kinderkardiologen überwiesen, der alles weitere in die Wege leiten wird. Fest steht, dass sie in den nächsten Monaten operiert werden muss und leider nicht mittels Katheter, sondern am offenen Herzen. 😢 Von den bisher behandelnden Ärzten haben wir gute Prognosen bekommen. Diese Art von Herzfehler ist gut operabel und sie wird anschließend ein ganz normales Leben führen können. Zwar immer mit Kontrollbesuchen beim Kinderkardiologen, aber wenn wir Glück haben sogar ohne Medikamente. Ein gewisses Restrisiko, vor allem rund um die OP, bleibt natürlich.

    Ich drück euch alle Daumen! 🍀

    LG
    Antwort
  • Kommentar vom 02.06.2021 09:35
    Hallo, meine Tochter kam vor 7 Wochen auch mit einem AVSD zur Welt. Ohne trisomie 21 - dieser Herzfehler ist wohl eng verbunden mit dieser. Das ist glücklicherweise bei uns nicht der Fall.
    Meine Tochter ist kurzatmig und sie isst meist nicht gut. Ansonsten geht es ihr gut, wenn man von den ganzen Untersuchungen absieht.
    Seit wenigen Tagen bekommt sie Beta-Blocker und Lasix.
    Ich hoffe, ich finde hier Gleichgesinnte, damit wir uns gegenseitig Mut machen können. Der ist nämlich auf der Strecke geblieben..
    liebe Grüße Nora
    Antwort

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