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Herzfehler „AV-Kanal (AVSD)“

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  • Eintrag vom 25.05.2021 14:43
    Hallo zusammen,
    Unsere Tochter wurde vor 3 Wochen geboren. Zwei Tage nach Geburt wurde durch Zufall ein angeborener Herzfehler, der sich „AV-Kanal“ bzw. „AVSD“ nennt, entdeckt. Ich würde mich gerne mit Eltern austauschen, deren Kind den gleichen Herzfehler hat. Gibt es hier jemanden?
    Antwort
  • Kommentar vom 25.05.2021 21:46
    Liebe Aniroc83!

    Meine Tochter ist 2 Wochen alt und wie bei deiner Tochter wurde 2 Tage nach der Geburt bei der U2 ein angeborener Herzfehler festgestellt. Sie hat eine Herzklappenverengung (Pulmonalstenose) und einen VSD. Den VSD hatte meine große Tochter auch, er verschloss sich aber innerhalb des ersten Lebensjahrs. Das kommt ja häufiger vor.
    Wegen der Pulmonalstenose ist sie aktuell in ambulanter Behandlung. Kommt es zu einer weiteren Verengung, muss die Herzklappe mittels Ballonkatheter geweitet werden.
    Wie läuft die Behandlung bei euch? Seid ihr stationär? Wie sind die Prognosen?

    Liebe Grüße, Amy
    Antwort
  • Kommentar vom 26.05.2021 12:49
    Liebe Amy,

    bist Du nicht auch bei den Mai-Muttis gewesen?

    Tut mir sehr leid das von deiner Tochter zu hören.
    Bei uns ist es so, dass meine Tochter zusätzlich zu dem Herzfehler noch eine Neugeboreneninfektion abbekommen hat, weswegen sie 2 Wochen stationär behandelt wurde. Seit letzter Woche Montag ist sie endlich bei uns zuhause. Der Herzfehler macht aktuell keine Probleme, was sich aber auf kurz oder lang gesehen ändern wird. Wir wurden zu einem niedergelassenen Kinderkardiologen überwiesen, der alles weitere in die Wege leiten wird. Fest steht, dass sie in den nächsten Monaten operiert werden muss und leider nicht mittels Katheter, sondern am offenen Herzen. 😢 Von den bisher behandelnden Ärzten haben wir gute Prognosen bekommen. Diese Art von Herzfehler ist gut operabel und sie wird anschließend ein ganz normales Leben führen können. Zwar immer mit Kontrollbesuchen beim Kinderkardiologen, aber wenn wir Glück haben sogar ohne Medikamente. Ein gewisses Restrisiko, vor allem rund um die OP, bleibt natürlich.

    Ich drück euch alle Daumen! 🍀

    LG
    Antwort
  • Kommentar vom 02.06.2021 09:35
    Hallo, meine Tochter kam vor 7 Wochen auch mit einem AVSD zur Welt. Ohne trisomie 21 - dieser Herzfehler ist wohl eng verbunden mit dieser. Das ist glücklicherweise bei uns nicht der Fall.
    Meine Tochter ist kurzatmig und sie isst meist nicht gut. Ansonsten geht es ihr gut, wenn man von den ganzen Untersuchungen absieht.
    Seit wenigen Tagen bekommt sie Beta-Blocker und Lasix.
    Ich hoffe, ich finde hier Gleichgesinnte, damit wir uns gegenseitig Mut machen können. Der ist nämlich auf der Strecke geblieben..
    liebe Grüße Nora
    Antwort
  • Kommentar vom 12.11.2021 07:04
    Hallo,

    Auch ich erwarte in den nächsten 4 Wochen mein zweites Kind. Sie hat leider auch vorab die Diagnose AVSD erhalten. Trisomie 21 liegt nicht vor.
    Ich bin sehr unruhig und verunsichert was auf mich hinsichtlich der Entbindung zu kommt. Wird Sie schreien?Muss Sie ggf. reanimiert werden?Diese Fragen kann und wollte mir die Herzklinik,in welcher ich meine Tochter zur Welt bringe nicht beantworten.
    Es wurde mir gesagt das es ein gut operierbarer Herzfehler ist und das auch hier zwischen dem 6-12 LM operiert wird.

    Leider fühle ich mich ziemlich allein mit der Thematik,da ich niemanden in meinem Freundes oder Bekanntenkreis habe,der ähnliche Erfahrungen hat.

    Deswegen würde ich mich freuen hier ggf. Mamis zu finden,die das selbige Schicksal teilen und mir vllt. Mut machen können oder mir auch einfach offen und ehrlich sagen wie es sein wird.

    LG Nancy
    Antwort
  • Kommentar vom 01.02.2022 17:33
    Hallo zusammen,
    erstmal tut es mir um jedes Eurer hier beschriebenen Schicksale sehr sehr leid und ich hoffe von Herzen, dass sich mittlerweile für jeden Einzelnen von Euch alles zum bestmöglichen gewendet bzw. entwickelt hat.

    Seit vergangener Woche müssen auch mein Partner und ich mich mit dem Thema AVSD auseinandersetzen. Beim Ultraschall in der 12. bzw. 13. SSW wurde eine auffällig dicke Nackenfalte sowie eben der Herzfehler AVSD festgestellt. Direkt im Anschluss wurde eine Plazenta-Biopsie vorgenommen. Das vorläufige Ergebnis haben wir mittlerweile erhalten und es war unauffällig. Der Verdacht Trisomie 21 bzw. sonstige Trisomien konnte also nicht bestätigt werden. Nun forschen wir weiter um andere genetische Abweichungen / Chromosomenanomalien auszuschließen.

    Wir hoffen so sehr und beten dafür, dass nichts Weiteres gefunden wird und es bei dem Herzfehler, mit dem es sicher auch schon nicht einfach werden wird, bleibt.

    Daher meine Fragen nun an Euch:
    1. Wurden bei Euch bzw. Euren Babys auch andere Marker (wie die Nackenfalte oder das Nasenbein) als auffällig festgestellt und Euer Kind hatte dann am Ende totzdem wirklich neben dem AVSD keine weiteren Syndrome / Auffälligkeiten?

    2. Wie geht es Euren Babys mittlerweile? Da ich mir durch die Beiträge und alles, was ich zu AVSD bislang finden konnte kein wirkliches Bild machen kann, wie das "alltägliche Leben" ab der Geburt aussieht, ob dies stark von dem eines vollkommen gesunden Kindes abweicht (ist eine normale Geburt möglich, benötigt das Kind irgendwelche Geräte oder kann es erstmal bis zur OP ganz "normal" Leben? usw. ...)

    So viele Fragen, auf die mir Stand heute vermutlich keiner eine sichere Antwort geben kann, da sie auch stark abhängig von der Ausprägung und damit weiteren Entwicklung sein wird.

    Dennoch würde ich mich sehr freuen und wäre Euch sehr dankbar, wenn Ihr vielleicht Eure Erfahrungen mit mir teilen könntet.

    Von Herzen DANKE schon einmal!

    VG
    Misa
    Antwort
  • Kommentar vom 07.02.2022 21:15
    Hallo,vllt kann ich dir mittlerweile weiterhelfen,da meine Tochter mit dem Herzfehler mittlerweile auf der Welt ist und bei uns ist.(letzter Beitrag war 12.11.2021)

    Geplanter ET war bei mir der 11.12.2021. Geboren ist unser Kind am 05.12.2021. Jedoch als Reifgeborenes,was heißt sie hatte ein ordentliches Gewicht von 3550gr und eine Größe von 51cm.

    Ich habe sie ohne weitere Probleme normal entbinden können,wurde jedoch nicht mehr ins Herzzentrum gebracht sondern in die nächst gelegene Klinik mit Frühchen und Intensivstation.

    Nach der Entbindung durfte ich sie für ca 1 Min haben und dan wurde sie sofort vom Kinderarzt untersucht. Erst schien alles i.O aber ab der 12 Lebensmonaten entwickelte dämlich das Mund-Nasen-Dreieck. Ihr Sauerstoffgehalt im Blut fiel deutlich unter 85 wodurchsie direkt auf die Intensivstation kam. Dort verbrachten wir 3Wochen und am 24.12 durften wir da Klinikum verlassen.

    Nach der Entbindung hing sie an vielen Geräten, wie Magensonde,Sauerstoffzufuhr (Biene) und EKG. Das ganze blieb lange an ihr,ging zeitweilig ab um dann aber wieder ran zu müssen. Entlassen wurden wir mit Monitor,welcher den Puls und den Sauerstoffgehalt anzeigt. Dazu bekommt sie tgl Medikament (Beta Blocker ) und einmal mtl müssen wir zum Kardiologen.

    Auch bei uns wurde der Herzfehler im Rahmen der Feindiagnostik festgestellt jedoch war alles andere unauffällig. Weder Nackenhaare,Nasenbein oder sonstige Organe deuteten auf einen weiteren Defekt hin. Trisomie 21 konnte durch Fruchtwasseruntersuchung ausgeschlossen werden.

    Weitere Untersuchungen haben wir dann nicht durchführen lassen.

    Ich kann zum Herzfehler meiner Tochter sagen,das sie einen balancierten AVSD hat. Der unbalancierte AVSD ist noch etwas schwerwiegender aber auch diese Kinder gedeihen wie alle anderen.

    Unsere Tochter ist wie unser Erstgeborener. Wenn man es nicht wüsste,würde man es kaum merken,außer das sie sehr blass ist. Mittlerweile stellt sich bei uns die Trinkschwäche ein,welche bekannt ist bei dem Herzfehler. Ansonsten bekommen wir einmal die Woche Hilfe einer Nachsorgeschwester.

    Gerne kannst du mir auch privat schreiben,wenn noch Fragen sind. Mein Kenntnisstand beruht aber eben auch erst auf einem 8 Wochen alten Kind.

    Jedoch kann ich alles was du schreibst so sehr nachvollziehen und ich hätte mir damals eine bessere Aufklärung gewünscht.

    LG Nancy
    Antwort
  • Kommentar vom 21.04.2022 20:07
    Liebe Nancy,

    Hoffe es geht der kleinen Maus soweit gut und dass die letzten Monate gut verlaufen sind?
    Musste sie schon operiert werden?

    Lg nina
    Antwort
  • Kommentar vom 21.04.2022 20:22
    Hallo Nina,

    Es geht ihr nach wie vor gut und den Umständen entsprechend. Haben nun bald Vorstellungstermin hinsichtlich der OP und diese wird nun denke ich bald starten.

    Hat auch dich/euch dieses "Schicksal" erreicht?

    LG Nancy
    Antwort
  • Kommentar vom 21.07.2022 13:51
    Hallo Zusammen,

    Vielleicht habe ich ja Glück und jemand liest dies noch. Ich bin aktuell in der 23 SSW, es ist meine erste Schwangerschaft und vor fast 2 Wochen wurde bei unserer Tochter ebenfalls der Herzfehler AV-Kanal (AVSD) Diagnostiziert. Beim Schnelltest konnte Trisomie 13,18 und 21 erstmal ausgeschlossen werden, aber das endgültige Ergebnis liegt leider erst in ca. 1 Woche vor. Jedoch gibt es, bis auf das Herz, keinerlei anderer Auffälligkeiten.

    Der Arzt, der bei uns die Feindiagnostik gemacht hat, hat uns für Ende August einen Termin bei einem Spezialisten, in einer anderen Stadt, vereinbart. Er soll genauer bestimmen wie ausgeprägt der Herzfehler ist und ggf. weiteres mit uns besprechen.

    Ich bin ehrlich, ich bin wirklich besorgt. Auch wenn uns bisher oft versichert wurde, dass diese Art von Herzfehler gut behandelbar ist. Jedoch fragen wir uns was auf uns zu kommt. Wie schwer wird die Zeit wirklich? Werden wir ein halbwegs „normales“ Leben in den ersten Monaten/Jahren, vor und nach der OP, haben? Natürlich haben wir auch einige Fragen zur Erkrankung und der OP, diese wird aber natürlich nur der entsprechende Arzt beantworten können. Aber was ist wenn wir was wichtiges vergessen zu fragen? Vor allem, was wären denn überhaupt die wichtigsten Fragen und gibt es umwichtige fragen?

    Ich kann momentan kaum einen klaren Gedanken fassen. Es ist absolutes Chaos im Kopf, so viel worüber nachgedacht wird und dennoch ist der Kopf absolut leer. In dem einen Moment ist alles gut und man lacht, ist glücklich und unbeschwert und plötzlich sitzt man da und weint ohne Ende.

    Naja, das reicht wohl erstmal. Ich hoffe, jemand liest es und kann vielleicht Erfahrungen teilen.

    LG Jolie
    Antwort
  • Kommentar vom 21.07.2022 17:00
    Hallo Jolie,

    Du hast Glück gehabt😅

    Ich selbst bin mittlerweile Mama einer kleinen Maus mit AVSD. Und ich kann dir sagen,dass das Leben sich bei uns bisher nicht in irgendeinem Maße verändert hat,jedenfalls nicht so wie ich es damals erwartet hätte.

    Gerne kannst du mir hier sonst privat schreiben,falls Fragen bestehen sollten.

    Ich kann gut nachvollziehen wie einen das vor den Kopf haut,und diese zerrissenen Gefühle aus Freude und Angst.

    Auch wenn es sich manchmal so anfühlt,du bist nicht allein damit. Jedenfalls habe ich das damals immer gedacht.

    LG
    Antwort

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