Hallo zusammen,
ich will einfach mal das ganze was wir erlebt haben zusammenfassen und loswerden.
Kurz vorab, ich bin der Vater bin 23 Jahre alt und meine Frau ist 21 Jahre alt als das ganze passiert ist..
Ich fange mal ganz von vorne an....
Seit ich 13 bin wünsche ich mir Kinder/wurde mein Kinderwunsch geweckt.
Ich führe das darauf zurück das meine Nichte geboren wurde und viel Zeit mit Ihr verbracht habe und jedezeit aufgepasst habe, u.a. auch als meine zweite Nichte geboren wurde (mittlerweile sind 3 süße Nichten).
Ich habe mich jedesmal einfach gefreut wenn ich aufpassen konnte, wenn die klein(en) gestrahlt haben und ich den arm gerannt kamen und sich gefreut haben das ich aufpasse und mit Ihnen spiele.
Nungut soviel zur Vorgeschichte..
Im letzen Jahre wurde meine Frau schwanger und wir waren überglücklich.
Ich war bei jedem Termin/Ultraschall dabei und jedesmal machte mein Herz ein Sprung den kleinen zu sehen.
Laut Ärztin war der kleine minimal zu klein aber sonst wäre alles okay.
Wir haben uns schon vorbereitet in dem wir alles Nötige gekauft haben und das Babyszimmer eingerichtet haben.
Bis dann alles begann....
Meine Frau hatte leichte beschwerden und wir sind dann zur Frauenärztin gefahren, diese konnte den kleinen schlecht einsehen da er sich immer weggedreht hat.
Vorsichtshalber sollten wir in ein Krankenhaus fahren die bessere Geräte haben, dort angekommen wurden leichte Wehentätigkeiten vestgestellt...
Leider blieb es nicht dabei... zwei Tage später wurde ein fein Ultraschall gemacht und uns wurde mitgeteilt das uns Kind sich nicht richtig entwickelt hat und der rechte Arm nur minimal ausgebildet sei (mehr konnte die Ärztin zu der Zeit nicht sehen, da der kleine mal wieder schlecht lag).
Die Nachricht mussten wir erstmal verdauen... Meine Frau musste im Krankenhaus bleiben...
2 oder Tage Später hat die selbe Ärztin wieder ein Ultraschall gemacht und dieses mal lag der kleine so das man die andere Seite sehen konnte.
Leider musste auch dort festgestellt werden das der arm nur bis knapp über den Ellenbogen enwickelt ist.
Auch das hätten wir erst einmal verdauen müssen, die Zeit dazu hatten wir aber nicht...
1 Tag später wurde festgestellt das eine kleine Zwerchfellhernie links vorliegt.
Uns wurde zwar gesagt das es nicht lebensbedrohlich wäre und es nach der Geburt sofort operiert werden müsste, dennoch waren wir verzweifelt.
Dazu kam das nun die Ursache herausgefunden werden musste... Meien Frau bekam also Fruchtwasser abgenommen und die Vermutung auf Trisomie lag im Raum.
Der Verdachte bestätigte sich nicht, die Ärztin hatte sich in der Zwischenzeit weiter informiert und ist auf eine seltenes Syndrom gestoßen was zu den Syntomen passen könnte...
Bei einem weiteren Ultraschall war die Ärztin sich relativ sicher Wimpern zu sehen.
Daher wurde uns geraten in eine Uniklinik zu fahren, da die Ärzte dort sich darauf spezialisiert sind.
Bis wird den Termin in der Uniklink hatten ging bei mir weder zuhause noch auf er Arbeit was.. ich war einfach nur kaputt...alle möglichen Gedanken im Kopf...
In der Uniklink wurde nun ein Feinultraschall durchgeführt und die Ärztin schaute schon komisch...
Als nun zwei weitere Ärzte dazu kamen uns sich das ganze anschauten war es sicher....
Die kleine Zwerchfellhernie wurde zu einem Zwerchfelldurchbruch (es war kein Zwerchfell mehr zu sehen), somit lagen nun alle Organe im Brustkorb und die Lunge war soweit unterentwickelt das die Diagnose "Nicht lebensfähig" mitgeteilt wurde.
In dem moment weiß ich nicht wo ich war mit meinen Gedanken und ich konnte das ganze noch nicht realisieren...
Zu dem Zeitpunkt war ich so geschockt das ich nicht einmal Traurig sein konnte...
Zwei Wochen späte hatten wir den Termin für die Einleitung und unser kleiner Schatz kam auf die Welt.
Eine halbe Stunden durften wir ihn bei uns haben bis er in unserem Arm ohne schmerzen verstarb :(
Schon nach der Geburt konnte man deutlich sehen das die Ärztin im Krankenhaus recht hatte... unser kleiner Schatz hat das Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS).
Wieso wir ?!
Wir sind so jung, wie kann das sein ?!
Die und Tausend andere Fragen blieben mir 24 Stunden im Kopf, die Wahrscheinlicheit bei dem Syndrom liegt bei ca 0,001% !!!!
Wäre das alles nicht schon genug ist zwei Wochen bevor unser kleiner auf die Welt kam mein Schwiegervater an einer Hirnblutung verstorben und ein Monat später meine Oma.
Aktuell fühle ich einfach nur noch eine innere Leere... ich stehe morgens auf, gehe arbeiten, komme nach hause esse und gucke serien/gehe an den Pc einfach nur damit die Zeit rum geht...
Ich habe keine Lust mehr auf nichts und manchmal sitze ich einfach nur im Kinderzimmer und schaue mir die kinderkleidung an :(
Tut mir leid wenn das ganze durcheinander geschrieben ist.. ich kann es nicht runterschreiben.
My Babyclub.de
Innere Leere ... seltene Krankheit...wieso wir ?
Antworten Zur neuesten Antwort
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Eintrag vom 06.04.2019 02:24Antwort
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Kommentar vom 06.04.2019 07:50Lieber StilleTrauer,Antwort
Danke dass Du Eure Geschichte teilst. Es tut mir sehr leid dass ihr das durchmachen müsst.
Der Schock und die Frage warum? trifft einen in der heutigen Zeit so sehr, da viel zu selten darüber gesprochen wird, dass im Schnitt 50% der Schwangerschaften nicht zu lebensfähigen Babys führen.
Ich habe davon auch erst erfahren, als mir meine Frauenärztin damals nach einem Ultraschall lapidar mitteilte, keine Herzaktivität mehr vorhanden, ich solle mir überlegen ob ich eine Ausschabung wolle oder auf dem Geburtsbeginn warten. Ich stand völlig unter Schock. Erst danach erfuhr ich wie viele Frauen aus meiner Umgebung bereits Kinder verloren hatten und dass dies sehr viel häufiger ist, als man je dachte. Doch in unserer Gesellschaft wird darüber kaum gesprochen. Das ist zwar kein Trost für Die Trauer und den eigenen Verlust, jedoch wurde es mir etwas einfacher damit zu leben.
Vielleicht entscheidet ihr euch, es irgendwann noch einmal zu versuchen. Die Erinnerung und die Angst sind dann zwar die Begleiter, doch die Chance besteht dann ein gesundes Baby zu bekommen.
Es gibt Gesprächsgruppen von verwaisten Eltern, nehmt Hilfe in Anspruch das Erlebte zu verarbeiten. Es dauert, aber irgendwann wird das Gedankenkarussell langsamer.
Viel Kraft und Zuversicht wünsche ich euch! -
Kommentar vom 06.04.2019 08:21Niemand rechnet mit so etwas! Man weiß, es passieren solche Dinge, aber dass es einen selber treffen könnte, ist doch meist undenkbar. Ein Kind zu verlieren, das ist das schlimmste, was Eltern passieren kann! Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es jetzt wichtig ist, dass ihr füreinander da seid und die Trauer auch zulasst! Es gibt in vielen Städten Einrichtungen, die Eltern von Sternenkindern unterstützen und begleiten. Ich weiß nicht, woher ihr kommt, aber frag mal Google nach Sternenkinderambulanzen bzw. -beratungsstellen. Ihr seid noch sehr jung, daher kann ich mir vorstellen, dass wenn ihr euch jetzt jemanden sucht, der euch beisteht, das alles leichter zu verarbeiten ist und vllt nach einiger Zeit doch der Wunsch da ist, es noch einmal zu versuchenAntwort
