Hallo Maike,
unsere Maus ist nun 26 Monate alt und wie in meinen ersten Bericht geschildert, wurde sie glücklicherweise genauso wie eure Maus im Krankenhaus behandelt.
Anfangs zeigten die CTGs auch epileptische Ströme, aber das soll wohl normal in den ersten Lebensmonaten sein, beim letzten CTG (da war sie allerdings schon sehr aktiv und wollte nicht viel mit machen) war alles in Ordnung und sie hat bisher keine Anfälle gehabt.
Das erste Jahr mussten wir auch mehrmals wöchentlich zur Ostheopathie und Physiotherapie, das war schon anstrengend, weil die Therapeutin so einen Druck aufbauen und immer etwas zu meckern haben. Ich denke, dass sie auch an "normalen" Kindern was finden würden.
Für mich klingt deine Maus völlig normal entwickelt und selbst wenn sie in manchen Bereichen noch nicht so weit wie andere ist, sollte man ihr ruhig etwas Zeit geben, sie hatte einen sehr harten Start und den hat sie toll gemeistert!
Unsere Maus hat auch erst spät gekrabbelt, aber dann ging plötzlich alles ganz schnell. Auch hat sie lange gefäustelt und der Mororeflex war auffällig lang, aber das hat sich alles gelegt.
Mit 24 Monaten waren wir beim Bayleytest, denn sie gut bestanden hat. Sie ist nur sprachlich etwas hinter her. Da habe ich auch immer noch ab und an etwas Sorge, obwohl sie sich in den letzten Wochen echt gut gemacht hat. Zum Glück gibt es die ganzen Fördermöglichkeiten und diese sollte man schon ruhig in Anspruch nehmen solange man nicht wieder Arbeiten gehen muss (natürlich auch danach, wenn sie dringend notwendig sind) und man sich nicht völlig überfordert fühlt.
Als unsere Maus 8 Monate alt war, habe ich mir Hilfe bei einer Sozialtherapeutin geholt, weil ich noch sehr mit dem Trauma zu kämpfen hatte und sie hat mir auch positives Feedback zu Jasmin gegeben, das gab mir Kraft.
Das erste Jahr ist wirklich sehr anstrengend, aber mit jeden noch so kleinen Fortschritt wird man zuversichtlicher!
Hör auf deinen Instinkt! Er hat schon einmal deiner Tochter das Leben gerettet! Und wenn du denkst, es wird alles zu viel, trau dich ruhig Hilfe zu holen und mit den Ärzten/Therapeuten offen zu reden.
My Babyclub.de
fetomaternales Transfusionssyndrom
Antworten Zur neuesten Antwort
-
Kommentar vom 12.03.2016 20:39Antwort
Artikel und Info zum Thema:
-
Kommentar vom 12.03.2016 22:03Hallo Judie,Antwort
vielen lieben Dank für deinen ausführlichen Bericht. Da es gewisse Ähnlichkeiten zwischen deiner und unserer Maus gibt, ist es beruhigend zu lesen, dass es also auch trotz des schwierigen Starts gut ausgehen kann. Das ist Balsam für die Seele!
Die Ergotherapeutin hat mir gestern nahegelegt, eine Psychotherapie zu machen bzw. Familientherapie, da mein Mann ja emotional genauso betroffen ist wie ich. Das werde ich jetzt mal ins Auge fassen.
Weiterhin alles Gute für dich und deine Familie! -
Kommentar vom 27.07.2016 14:51Hallo,Antwort
vielleicht kann ich den Müttern mit noch sehr kleinen überlebenden Babies ein wenig Mut machen.
Meine Tochter kam am 04.05.2012 nach komplikationsloser Schwangerschaft in SSW 36+4 per Kaiserschnitt zur Welt. Sie hatte sich bereits Tage davor sehr ruhig verhalten; da ich jedoch negative Gedanken gern zur Seite schiebe, weil ich mir einbilde, mit einer gewissen Sorglosigkeit besser durch's Leben zu kommen, habe ich mir keine Panik gemacht. Im Gegenteil - sie ist davor die ganze Schwangerschaft so extrem rumgeturnt, dass ich regelrecht dankbar für ein wenig Ruhe war; dass sie sich ab und zu überhaupt noch bewegt, darauf habe ich natürlich schon geachtet. Glücklicherweise macht meine Gynäkologin ab 4 Wochen vor Entbindungstermin einmal wöchentlich ein CTG und war sofort alarmiert, weil ihr die Herztöne nicht gefallen haben. Sie hat insistiert, dass ich noch am selben Tag in der Uniklinik Dresden einen schickeren Ultraschall machen lasse. Dort hat man auch nichts genaues festgestellt; nur, dass die Blutdurchflussgeschwindigkeit im Fötus nicht so ist wie gewünscht. Man hat mich dabehalten, über Nacht am CTG gelassen, und eine Chirurgin begann, mich über das fetomaternale Transfusionssyndrom aufzuklären (war in dem Moment aber noch nicht bestätigt; sie zog es nur als wahrscheinlichste Möglichkeit in Betracht). Wie schon am Vorabend angekündigt, hat man mich dann gleich am nächsten Morgen entbunden. Im Nachhinein wunderte ich mich etwas, weil ich im Krankenhaus zu keinem Moment das Gefühl hatte, dass etwas Schlimmes passiert oder "das Kind ganz schnell geholt werden muss"; ich hatte ja die ganze Nacht Zeit, mich mit dem Gedanken an einen Kaiserschnitt anzufreunden. Der Begriff fetomaternales Transfusionssyndrom ist mir nach dem Gespräch mit der Chirurgin natürlich gleich wieder abhanden gekommen; ich hab ihn dann später in Aminas / meiner Krankenakte gelesen und rumgegoogelt, während wir beide noch im Krankenhaus waren.
Während der Entbindung stellte man fest, dass Amina sich durch ihre Turnerei während der Schwangerschaft einen echten Nabelschnurknoten gebaut hatte; zusätzlich bestätigte sich im Nachhinein per Bluttest die Diagnose FMTS (quasi doppelt von der Blutzufuhr abgeschnitten). Die Ärzte teilten mir mit, dass sie ganz erstaunt waren, dass sie sie nicht wiederbeleben mussten; sie war komplett weiß und benötigte einen Bluttausch, weil sie nicht mehr nur noch sehr wenig Blut hatte, sondern auch anfänglich keine roten Blutkörperchen bilden konnte. Sie konnte jedoch nach 8 Stunden von der Intensiv runter auf eine "normale" Frühchenstation, wo ich dann nach einigen Tagen, als ich "meine" Zeit abgelegen hatte, mit einziehen konnte. In unserer Uniklinik befinden sich diese Bereiche im gleichen Gebäude; ich brauchte zum Glück nur mit meinem Rollstuhl ein Stück den Flur entlangfahren, um meine Maus zu besuchen. Nach insgesamt 10 Tagen ist sie auch entlassen worden. Alle Befunde waren okay, sie musste nur lernen, selbständig zu trinken.
Mittlerweile ist Amina 4 und ein äußerst lebhaftes und aufgewecktes Mädchen; alle Routineuntersuchungen bei Kinderarzt und Kindergarten bestätigen mir, dass sie absolut in der Norm liegt und altersgerecht entwickelt ist. Interessant fand ich, dass hier auch jemand Eisen geben musste - bei Amina wurde mit einem Jahr zufällig eine Anämie entdeckt, welche sich dann mit ca. 2,5 Jahren gelegt hat. Obwohl ich damit auch in der Uniklinik war und auf die holprige Geburt hingewiesen habe, hat diesen Zusammenhang komischerweise niemand hergestellt. Aber mit Eisentropfen und viel Kirschsaft haben wir auch das hinbekommen.
Ab und zu versuche ich, Neues im Internet zu FMTS zu finden (im Allgemeinen vergeblich) und habe auch hier vorher schon gelesen gehabt. Mir ist bewusst, dass Amina nur äußerst knapp an Behinderung / Tod vorbeigeschrammt ist; hätte ich diese Schwangerschaft so wie meine erste im Ausland verbracht mit 3.-Welt-Medizin, wäre das ganz schlimm ausgegangen. -
Kommentar vom 27.07.2016 15:23Hab grad noch ein wenig mehr gefunden, weil ich u.a. endlich den englischen Begriff dafür rausgekriegt hab:Antwort
https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0036-1571414
https://en.wikipedia.org/wiki/Fetal-maternal_haemorrhage -
Kommentar vom 02.08.2016 13:47Hallo Heike,Antwort
vielen Dank für die Artikel! Das "Lustige" am ersten Bericht ist, dass einer der Verfasser (Dr. Welfhard Schneider) der Arzt unserer Tochter auf der Neonatologie im Krankenhaus Am Friedrichshain war. Die Welt ist doch manchmal recht klein... Darüber hinaus vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Ich finde es immer wieder tröstlich, wenn ich merke, dass wir mit unseren Erfahrungen, die wir gemacht haben, nicht völlig allein sind. Bei uns hat sich in den letzten Monaten viel getan, auch wenn manche sozialrechtlichen Dinge immer noch stagnieren. Der Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderung ist seit März beim Amt in Bearbeitung. Die Pflegestufe, die wir gleichzeitig beantragt hatten, wurde zunächst abgelehnt und nach einem Widerspruch unsererseits erneut begutachtet. Jetzt warten wir auf ein neues, hoffentlich positives, Ergebnis.
Im Juni hat ein Verlaufs-MRT stattgefunden, das die irreversible Schädigung im motorischen Teil des Gehirns jetzt noch mal bestätigt hat. Aber glücklicherweise hat es auch gezeigt, dass sich nichts verschlimmert hat und auch keine anderen Komplikationen wie z.B. Wassereinlagerungen vorliegen. Wegen der motorischen Einschränkungen machen wir (wie bereits erwähnt) Physiotherapie nach Vojta und Bobath sowie Ergotherapie und mittlerweile auch Schwimmen und Reittherapie. Die Ärzte können keine Prognose abgeben, wie sich die Defizite später äußern werden. Sie sagen nur, dass sie nie eine Olympia-Sportlerin werden wird, aber damit können wir gut leben. :o) Ansonsten kann halt alles passieren, von "sie wird niemals laufen lernen und braucht einen Rollstuhl" bis "sie kann laufen, braucht aber ortopädische Schuhe". Aktuell beantragen wir jetzt einen Therapiestuhl und einen Therapiebuggy (die stützen besser Kopf und Rumpf), die sie benötigt, da sie noch nicht sitzen und den Kopf nur schwer halten kann. Was ihre Anfallsbereitschaft betrifft, hat sie mittlerweile leider 5 Anfälle (Absencen) gehabt und wir müssen uns jetzt mit der Frage (Risiken und Nebenwirkungen) auseinandersetzen, ob wir sie medikamentös behandeln lassen wollen oder nicht. Ansonsten macht sie aber tolle Fortschritte, ebenso hinsichtlich der Motorik, auch wenn sie ihren Altersgenossen weit hinterher hinkt. Sie ist zudem so fröhlich, lacht und plappert schon ganz viel und ist so aufmerksam und interessiert, dass es eine wahre Freude ist sie zu beobachten. Die Vermutung liegt daher nahe, dass sie sich geistig/kognitiv gesund entwickeln wird. Seit Juni haben wir auch eine für uns passende Selbsthilfegruppe gefunden, wo wir viel emotionale Unterstützung, aber auch sozialrechtliche Tipps und Tricks erhalten. Momentan beschäftigen wir uns intensiv mit dem Thema "Kinderbetreuung", da ich ab März 2017 wieder arbeiten gehen muss, aber nicht klar ist, welche Form der Betreuung für unsere Tochter geeignet ist (Tagesmutter, Integrationskindergarten, Regelkindergarten mit Frühförderung etc.). Meine Ängste und Zweifel haben sich seit März ziemlich relativiert, auch wenn sie immer mal wieder hochkommen. Doch im Großen und Ganzen würde ich behaupten, dass ich glücklich bin und zu meiner Frohnatur und meinem Optimismus zurückgefunden habe. Ich hoffe, das geht anderen Müttern, die das hier irgendwann lesen, weil sie ggf. selbst Betroffene sind, dann ebenfalls so.
Liebe Grüße an alle, Maike -
Kommentar vom 06.01.2017 16:38Hallo. Der letzte Beitrag ist zwar schon eine Weile her, ich bin aber neu hier.Antwort
Wir haben unser 3. Kind im Januar 2014 bekommen, eigentlich war bis zur Entbindung alles in Ordnung. Das mit Beginn der Wehen die Herztöne schlechter wurden, wurde darauf geschoben, dass das Kijnd evt. auf der Nabelschnur liegt...Ich hatte die ganze Zeit ein schlechtes Gefühl, das aber abgetan wurde. Letztendlich ist er dann nach vielen Stunden natürlich zur Welt gekommen, die Herztöne waren fast weg, die Ärzte, Hebamme, Schwestern in Panik...und er hatte die Nabelschnur 3x um den Hals und war leblos. Er wurde 2x reanimiert, und da wir hier in der Provinz leben, in dem Krankenhaus noch nicht mal ein Kinderarzt arbeitet, geschweige denn eine ordentliche Säuglingsversorgung gewährleistet war, wurde er dann per extra angeforderten Säuglings-RTW ins eine Stunde erntfernte Fachklinikum gebracht. Da konnte die mit angerückte Kinderärztin noch nicht einmal sagen, ob er lebend ankommen wird... Für uns ist es ein riesen Wunder und wir sind sehr dankbar, dass unser Jolan so ein Kämpfer ist, und durch Gebete getragen alle noch folgenden Hürden gemeistert hat und tatsächlich gesund ist! Er ist jetzt fast 3, und bekommt Ende des Monats eine Schwester, wenn denn alles gut geht. Ich hatte heute ctg-Kontrolle, die war nicht ganz in Ordnung, deswegen muß ich morgen nochmal los, und evtl. wird das Kindlein dann früher geheolt. Ich bin aber schon fast 37.Woche und ich fahre dieses Mal gleich in die richtige Klinik.
Ich kann euch abschließend nur sagen, dass ihr zum einen wirklich auf euer Gefühl hören solltet, wir haben schon einen echt guten Mutterinstinkt, und zum anderen, dass es schon ein Trauma ist, das man nach einer solchen Entbindung erlebt, und da professionelle Hilfe anzunehmen, egal wie es ausgegangen ist, halte ich für sehr sinnvoll. Ich war die ganze jetztige Schwangerschaft sehr angespannt und ängstlich und hoffe inständig, dass jetzt alles gut geht.
LG und ganz viel Kraft euch allen in euren jeweiligen Situationen. -
Kommentar vom 04.02.2017 21:40Hallo, ich bin neu hier und zufällig auf eure Beträge gestolpert. Ich wusste nicht was dieses symdrom sein könnte , denn ich habe selbst noch nie davon gehört. Merkwürdigerweise klingen euch traurigen Erlebnisse wie meins und frage mich, warum man mir nicht früher mehr dazu sagen konnte. Kurz zu meiner Geschichte, ich war im 7 Monat schwanger mit meiner Tochter, es wäre das dritte Kind gewesen. Aber ich spürte in der 27 Woche keine kindsbewegungen und habe riesige angst bekommen, bin dann zum arzt und wurde gleich ins Krankenhaus geschickt, da die herztöne sehr schwach waren. Dann per not Kaiserschnitt haben die extrem schwach mein baby auf die Welt geholt. Ich hätte zu diesen Zeitpunkt niemals gedacht das sie nicht an unserer Seite leben dürfte. Leider war sie nicht lebensfähig, ihre Organe wollten einfach nicht mehr arbeiten. Sie hatte nur noch 10 Prozent Blut in ihren Körper und mir sagte man, das wahrscheinlich zur eine Kinderkrankheit wie ringelröte oder sowas ein Schutzmechanismus ausgelöst habe und somit die plazenta nur noch ihr Blut zu mir gepumpt habe . Naja 2 tage nach Beatmung und was sie noch alles bekommen habe. Wurde mir gesagt es sei sinnlos, sie könnte niemals alleine leben. Deshalb haben wir sie ruhig auf mein arm sterben lassen. Es war mega traurig, aber auch gleichzeitig eine Erleichterung sie nicht weiter leiden zusehen. Wenn man überlegt, ich habe ihr das leben gegeben und das Leben genommen.Antwort
Nun ein jahr später wurde ich wieder schwanger und habe es verloren, ab der 6 Woche sah man ein Herzschlag und in der 10 Woche nicht mehr. Es wurde im November 16 ausgeschabt. Ich frage mich wie viel Leid man noch ertragen könne. Nun 2 Monate später bin ich erneut schwanger und habe am Montag den 6.2.17 ein fa termin, ich habe einfach nur Angst. Am besten möchte ich gar nicht dahin gehen. Ich frage mich auch, vielleicht liegt es jedesmal an der plazenta oder ist es wirklich nur am ende einer ss?
Ich wünsche alle viel kraft und Glück fürs weitere leben!
Lg Tainy -
Kommentar vom 07.09.2017 21:40Hallo Zusammen! Wir sind stolze und glückliche Eltern unseres heute genau 7 Wochen alten Babys. Leider wurde es mit einer starken Anämie 6,1 HB-Wert geboren. Er kam danach in die Kinderklinik. Nach einer Bluttransfusion wurde er stärker und anschließend nach einer Woche mit einem HB Wert von 10,1 entlassen. Soweit sogut. In meinem Blut wurde hohe Mengen von seinem Blut gefunden. Somit kam es zu der Diagnose, dass wir an dem fetomaternalen Transfusionsyndrom litten. Von daher sollte es ihm jetzt nach Startschwierigkeiten von Tag zu Tag besser gehen. Leider liegt der HB Wert heute 6 Wochen später wieder bei 7,5. Was mir echt wieder Sorgen bereitet. Wir sollen jetzt weiterer 2 Wochen abwarten und ihn beobachten, dann schaut der Arzt weiter ob es eine erneute Transfusion bzw. weiterer Untersuchungen geben muss.Der ganze Start war schon der purer Horror. Nun zu meiner Frage. Gibt es hier Mütter die ähnliches erlebt haben, vielleicht sogar auch unter einem fetomaternalen Transfusionsyndrom litten. Würde mich super gerne ausstauschen. Wie es bei euch weiterging und wie es euren Baby heute geht? Vielen Dank schonmal für eure Antworten!!!Bzw. sind hier noch Mütter aktiv?Antwort
-
Kommentar vom 08.09.2017 11:42Hallo Lionel20072017,Antwort
erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes!
Wenn du alle Beiträge zu diesem Thema hier liest, wirst du sehen, dass ich Mutter einer mittlerweile 2jährigen Tochter bin, die im September 2015 ebenfalls mit dem FMTS zur Welt kam. Der HB Wert lag bei 3, also noch mal deutlich unter dem eures Sohnes.
Sie wurde sofort auf der Neonatologie behandelt und musste insgesamt drei Wochen im Krankenhaus bleiben, davon zwei Wochen intensiv.
Ich möchte dir wirklich keine Angst machen, denn jedes Kind entwickelt sich anders. Was unsere Tochter betrifft, muss noch lange nicht deinen Sohn betreffen! Sie hat es auf Grund des FMTS eben nur leider ein wenig schlimmer erwischt. Sie hat eine anerkannte Schwerbehinderung und erhält Leistungen von der Pflegeversicherung. Nichtsdestotrotz ist sie ein fröhliches, aufgewecktes Mädchen, ein wahrer Sonnenschein! Ins Detail möchte ich hier weiter nicht gehen. Wenn du möchtest, kann du mir aber gerne innerhalb des Forums eine Privatnachricht senden, dann beantworte ich gerne alle deine Fragen. Ich zumindest hatte damals haufenweise und der Austausch mit anderen Betroffenen hat mir sehr geholfen.
Ebenfalls kann ich dir nur empfehlen, zwar nicht alles auf die Goldwaage zu legen und dein Sohn mit Argusaugen zu überwachen, aber dennoch ärztlich engmaschig betreut zu werden. Denn sollte dein Sohn doch einmal Förderbedarf haben, gilt, je früher desto besser. Unsere Tochter wurde direkt nach der Geburt im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) angebunden und wird dort regelmäßig untersucht. Von dort bekommt sie auch seit ihrer 4. Lebenswoche die Verordnungen für Krankengymnastik und Ergotherapie u.v.m.
So weit, so gut erst mal,
liebe Grüße und alles Gute! Maike -
Kommentar vom 05.10.2017 21:38Hallo ihr lieben, ich wollte mich auch mal wieder melden. Mein zweiter Sohn ist im September 2012 geboren und es wurde ein FMTS festgestellt (ich hatte ja schon mal berichtet hier). Im Januar 2017 durften wir dann unser drittes Kind, unsere Tochter in die Arme schließen. Zwischenzeitlich hatte ich leider drei Fehlgeburten. Und die Schwangerschaft mit meiner Tochter war voller Angst und Sorge aber sie ist putzmunter und gesund und das FMTS ist nicht wieder aufgetreten. Es war also auch bei mir eingegangen einmalige Sache. Und dennoch ist es trotz gutem Ausgang immer noch präsent.Antwort
Ich hoffe, eure Folgebabys sind auch alle gesund gelandet? Liebe Grüße! -
Kommentar vom 29.07.2018 17:15Hallo ihr Lieben,Antwort
mein Sohn Lionel wurde am 13.11.17 in der 33+0 Ssw per Notkaiserschnitt im Klinikum Kassel geholt.
Grund dafür war ein auffälliges CTG.
Lionel ist an einem Montag geboren, den Donnerstag zuvor hatte ich noch den letzten großen Ultraschall und mein erstes CTG beim FA. Alles war soweit unauffällig. Nur war er plötzlich zeitgerecht entwickelt. Die Wochen davor ist er immer von Größe und Gewicht ca. 10 Tage vordatiert worden.
Der Vorsprung war also nicht mehr da, aber meine FÄ machte sich da keine weiteren Gedanken, denn die Untersuchungen waren alle unauffällig. So wie die letzten 32 Wochen der SS auch.
Zum Wochenende hin hat er sich immer weniger bewegt, bis er sich an dem Montag garnicht mehr bewegt hatte. Ich fuhr erneut zur FÄ. Das etwas nicht stimmte wusste ich schon...ich habe nur gehofft, dass sein kleines Herzchen noch schlägt. Es schlug ! Und mir fiel ein Stein vom Herzen...da wusste ich noch nicht was noch alles auf mich zu kommt.
Das CTG war plötzlich garnicht mehr gut und ich musste sofort ins Klinikum. (Sinusrhythmus)
Dort wurde, wie auch bei meiner FÄ zuvor, geschallt und nichts auffälliges war zu sehen.
Das CTG war weiterhin nicht so toll und ich bekam Infusionen und sollte 2 l Wasser trinken. Man vermutete zu wenig Flüssigkeit in meinem Körper. Ich wusste aber, dass dies nicht sein kann, da ich tägl. mind. 2,5 l getrunken habe... aber darauf gehört hat niemand....man wartete so dann ca. 1 Stunde ab.
Es tat sich nichts und das CTG wurde immer flacher, dann dauerte es nicht mehr lange und eine Scharr von Ärzten und Schwestern kam in das Geburtszimmer. Dann ging alles ganz schnell. Mit wurde die Kleidung vom Körper gezogen, ich musste so dringend nach der vielen Flüssigkeit auf die Toilette, doch ich durfte nicht, paralell bekam ich die Lungeneife und musste die Erklärungen unterschrieben. Während dessen wurde ich schon aus dem Zimmer in den OP gefahren, mein Mann war plötzlich weg und ich konnte mich nicht mal verabschieden, alles ging so schnell und ich wusste nicht was mir geschieht und vor allem WARUM?! Mir könnte keiner sagen warum ... dem Kind geht es schlecht, es muss jetzt raus.
Ich wollte unbedingt eine Teilnarkose, da ich so schnell wie möglich wissen wollten was mit meinem Baby ist. Der Schnitt wurde aber zu früh gesetzt und ich spürte plötzlich nur noch wie ein höllischer Schmerz durch meinen Körper ging, dann bekam ich doch eine Vollnarkose und wachte im Aufwachraum auf.
Irgendwann kam mein Mann und etwas später die Ärzte. Er kam weiß wie ein Laken auf die Welt und hat viel Blut verloren, so sagte man es uns. Er hat Bluttransfusionen bekommen und wird künstlich beatmet da er sehr schwach sei. Ob er die nächsten Tage überleben wird, konnte uns keiner sagen. Der Hb lag bei 2.7. Wohin er geblutet hat, wusste man bis dahin noch nicht.
Ziemlich schnell kam der Verdacht auf, dass es das FMTS sein könne.
Die Blutuntersuchung bestätigte dann auch die Verdachtsdiagnose.
FMTS !! Ich bin selbst Krankenschwester, aber davon habe ich zuvor noch nie etwas gehört.
Lionel wurde knapp 1 Woche beatmet, hatte ein Nierenversagen, eine Neugeboreneninfektion und diverse andere Komplikationen.
Jedoch erholte er sich von alle dem so prima und er konnte nach 3 langen Wochen nach Hause.
Anfang Januar viel der Hb wieder auf 7 (Entlassen wurden wir mit 13 und 1xtägl. Eisentropfen)
Er wurde 1 Woche im Klinikum beobachtet, aber es wurde so erstmal nichts gemacht, da der Hb nicht weiter gefallen ist.
1 x im Monat dann Hb Kontollen beim Kinderarzt.
Lionel entwickelte sich völlig normal und zeitgerecht, bis zur U5 war alles unauffällig.
Wir waren bis zum 7 Monat bei diversen Ärzten Schädel-Ultraschall (2x sogar) SPZ Termine mit EEG Augenarzt HNO Arzt Kardiologe .... alles prima.
Bis EndeJuni, plötzlich hat er Krampfanfälle Diagnose West-Syndrom (eher sehr schlechte Prognose und erneut .... es ist selten) , zurückzuführen auf das FMTS.
Er hat eine Kortisonstoßtherapie erhalten und seit dem ist er auch wieder Anfallsfrei.
Seit neuestem kann er sitzen und entwickelt sich weiterhin völlig normal :)
Wir hoffen nun das die Anfälle nur ein kleiner "Ausrutscher" waren und er wieder völlig gesund wird. Bis jetzt schaut es ganz gut aus.
Und wir hoffen auch sehr, dass dieser Rattenschwanz von Ärzten und Kliniken seit seiner Geburt nun endlich aufhört.
Ich hoffe dieser lange und ausführliche Bericht macht niemandem Angst, aber ich wollte einfach nichts schönschreiben.
Ganz liebe Grüße an alle betroffen Mamis und Papis und weiterhin viel Kraft und Mut.
-
Kommentar vom 07.04.2021 21:26Ich weiß dass dieser Post schon alt ist, aber ich denke viele werden ihn (wie ich) auch später noch finden uns lesen, daher wollte ich Mut machen. Meine Tochter kam im August 2018 zur Welt, ich war auch wegen nachladender Kindsbewegungen zum Arzt, trotz normalem CTG hat der super reagiert und mich ins KKH geschickt. Dort wieder normales CTG und ich kam mir schon wie ein Depp vor, wurde aber aus Vorsicht stationär aufgenommen und das dritte CTG bei leichter Wehentägigkeit zeigte dann dass was nicht ok war. Direkt eine Stunde drauf Kaiserschnitt, extrem niedriger HB Wert, Bluttransfusion und eine Woche Intensivstation folgten und danach unglaublich viel Angst und Sorge ob meine Tochter wohl Spätfolgen haben wird. Sie ist jetzt 2.5 Jahre alt und ganz normal entwickelt und ich weiß welches unglaubliche Glück ich hatte, dass meine Sorge so ernstgenommen wurde und alle Ärzte so gehandelt haben, wie sie es getan haben. Ich hoffe mein guter Ausgang macht der einen oder anderen Mama Mut, die gerade erst die Diagnose bekommen hat und anfängt zu googeln.Antwort
Ich bin nach einer Fehlgeburt jetzt wieder schwanger und habe unglaubliche Angst nach beiden Erlebnissen, hoffe aber dass alles gut gehen wird!
